Bu hafta çok önemli bir konuda hem bilgi içeren hem de destek taleplerini bize ulaştıran ‘Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği’ adına Oğuz Gürdal Gülşen adlı okuyucumuzun mektubuna yer veriyor, ilgililerin de bu sesi duymasını temenni ediyoruz...

Yürüme Yetisi Kayboluyor 

Duchenne Musküler Distrofi, sadece erkek çocuklarında görülen, çocuk yaşlarda yürüme yetisini kaybettiren, ağır seyreden bulgular sonrası ancak 20-25’li yaşına kadar yaşamaya izin veren, henüz kesin tedavisi olmayan, kasların genetik yapısında meydana gelen bir kas erimesi hastalığıdır.

Umut Verici Tedaviler Olabilir 

Bu hastalıkla mücadele eden ailelerin öncelikli beklentileri şu: Üniversite hastanesinde, hastaların tüm takiplerinin yapıldığı, aynı gün içinde bütün testlerin tamamlandığı ve birden çok tıp disiplininin bulunacağı bir merkez kurulması. Bu mükemmeliyet merkezleri sayesinde, uluslararası ilaç firmalarının kas hastalıkları için yürüttüğü faz 1, 2 ve 3 klinik deneysel çalışmalarına Türkiye’den de katılım olacak ve böylelikle çok uzun yıllar süren ilaç geliştirme ve onay süreçlerinin öncesinde hastaların umut verici tedavilerden faydalanmalarının yolu açılacaktır. Ama ne yazık ki bürokratik sıkıntılar ve bütçesizlikten bunların hiçbiri gerçekleşemiyor.

Yönerge Yayınlandı Ama... 

Bunların dışında kas hastalarının yine pek çok sorunu var. En başında da hastanelerde yaşanan sıkıntılar, okul erişim problemleri ve okul içi davranışlar geliyor. Hastalığı tam anlamıyla bilen ve bu konuda hastalara gerçekçi faydası olacak hekim sayısı çok az. Sağlık Bakanlığı, 2010 yılında ‘Kas Hastalıkları Mükemmeliyet Merkezleri Yönergesi’ni yayınladı. 10 büyük şehirde kas hastaları için tam teşekkülü klinikler açılacaktı, ama bir türlü devamı gelmedi.

Sesimizi Duyan Yok 

Ülkemizde sadece İzmir ve Antalya’da bu amaçla faaliyet gösteren birimler var ve bunlar da ihtiyaçları karşılamaktan çok uzaklar. Yurt dışında şartlı onaylanan bazı ilaçlar var. Ama ne yazık ki ülkemizdeki hastaların bunlara erişimi imkansız gibi. Ülkemizde bu ve bunun gibi yüzlerce sorunu olan bir hasta kitlesi varken bizlerin sesini kimse duymuyor ne yazık ki. Devlet büyüklerimize sesleniyorum, bizlere yardımcı olmanızı, kas hastalıkları ile yapılan yurt dışındaki çalışmaların ülkemizde de yapılmasını istiyorum. Devletimizden, Sağlık Bakanlığımızdan destek istiyoruz.

Oğuz Gürdal Gülşen
gurdalgulsen674@hotmail.com
Facebook sayfamız: facebook/kas-kader www.kaskader.org


`TESYEV DÜNYAMI DEĞİŞTİRDİ

`Türkiye Engelliler Spor Yardım ve Eğitin Vakfı olarak (TESYEV) bir teşekkür mektubu daha aldık... Geçen yıl TESYEV’in hayatına dokunduğu, sağlığına kavuşması için vesile olduğu, Seval İş sağ olsun, duygularını bizimle paylaşmış. Bizler de siz okuyucularımızla paylaşmak istedik...

‘Riskli Diye Ameliyat Ettirmediler’ 


“Merhaba, 19 yaşındayım. Amasya’nın Ümük Köyü’nde dünyaya geldim. Doğuştan skolyoz (omurga eğriliği) hastasıyım. İlkokulu köyümde okudum. Ortaokula başladığım dönemde, skolyoza bağlı olarak yürümemde bazı sorunlar ortaya çıktı. Bacak kaslarım güç kaybetti ve desteksiz yürümek imkansız hale geldi. Hemen Samsun’a doktora gittik. Doktor ameliyat olmam gerektiğini söyledi. Ama ailem ameliyat riskli diye yaptırmak istemedi. Bu dönemde ortaokulu bitirmiştim, liseye başlayacaktım.

‘Mezun olduğum okula atandım’ 

Sevgi Gül Ablam’ın tavsiyeleriyle Turhal ilçesinde pansiyonu bulunan Özel Eğitim Meslek Lisesi’ne kaydım yapıldı. Hayata bir sıfır yenik başladığım için derslerime dört elle sarılmıştım. Gecemi gündüzüme katıp ders çalışıyordum. Çünkü bir hedefim vardı; EKPSS (Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı) sınavını kazanmak. Allah’ıma çok şükür sınavı kazandım ve mezun olduğum okula 2016’da memur olarak atandım. Bu benim için tarif edilemez bir mutluluktu. İnsanın isteyip emek verince başaramayacağı hiçbir şeyin olmadığını öğrendim.

‘Engelim arttı’ 

Yaşım ilerledikçe engelim ilerliyordu. Bu sefer İstanbul’a doktora gittim. Doktor ameliyat olmam gerektiğini, aksi taktirde engelimin sürekli ilerleyeceğini ve buna bağlı olarak felç kalabileceğimi söyledi. Ama ameliyatın çok riskli olduğunu, bu yüzden beni ameliyat etmek istemediğini söyledi. Artık umudumu kesmiştim. Taa ki (TESYEV) Türkiye Engelliler Spor Yardım ve Eğitim Vakfı okulumuza gelene kadar.

‘Masraftan kaçmadılar’ 

TESYEV’in okulumuza gelmesi hayatımın dönüm noktası oldu. Hiçbir masraftan kaçınmayarak, ben dahil olmak üzere, engel derecesi ve durumu kritik olan birkaç öğrenci ve öğretmeni ameliyat ettirdi. Bunun yanı sıra öğrencilerimizin akülü araba, kırtasiye ve spor malzemeleri gibi ihtiyaçlarını karşıladı. Okulun bazalı yatak, boya ve ısı yalıtımı gibi ihtiyaçlarını da giderdi

.‘Sağlığıma kavuştum’ TESYEV sayesinde sağlığıma kavuştum. TESYEV’e ne kadar teşekkür etsem azdır. Maddi-manevi her türlü konuda yanımda oldu. Ameliyat olduğum zaman İstanbul’daki hastaneye ve Turhal’daki evime kadar gelip beni ziyaret ettiler. TESYEV ailesine sonsuz teşekkürlerimi sunarım. İyi ki varsın TESYEV, seni çok seviyoruz.”

Seval İş


KAS HASTALARI DESTEK VE YARDIM BEKLİYOR

YAZARIMIZ YAVUZ KOCAÖMER`İN TÜM YAZILARI:

Yükleniyor...
YAZARIMIZDAN
GURUR TABLOMUZ
Yıl Altın Gümüş Bronz
2008 1 0 1
2012 1 5 4
2016 3 1 5

TOKYO 2020 GERİ SAYIM BAŞLADI

Tokyo 2020 Paralimpik Oyunları
25 Ağustos - 6 Eylül
SINIFLANDIRMA Dünya Anti-Doping Ajansı